La dura realidad de la dispraxia de mi hija
Como mamá de una joven que tiene dispraxia y se acaba de graduar del bachillerato, he visto sus problemas sentada en primera fila durante casi dos décadas. Mi hija, Elizabeth, fue diagnosticada con dispraxia a los 2 años y medio (el término en el DSM-5 es “trastorno del desarrollo de la coordinación”).
La dificultad de Elizabeth con las actividades que requieren habilidades motoras, como cortar con tijeras y abotonarse la ropa, fue evidente desde temprana edad. Pero con el tiempo nos dimos cuenta que también tiene problemas con la función ejecutiva y la .
Ha sido duro verla lidiar con sus dificultades todos estos años. Para manejarlas, ella y yo hemos aprendido a hablar sobre cómo se siente. Empezamos nuestra “hora para conversar” cuando ella estaba en primaria. Con el tiempo esas conversaciones se han hecho más largas y profundas. Hablamos mucho sobre su vida diaria, lo bueno y lo malo.
En una conversación reciente, me dijo que quería decirme algunas verdades duras relacionadas con su dispraxia. Cada día trabajamos para que abogue por sí misma. Pero a veces sus desafíos (y la ansiedad que provocan) pueden dificultarle hablar o escribir sobre ellos. Así que hoy, yo seré su voz y su defensora, y compartiré lo que ella dice acerca de su vida.
1. “Tener dispraxia es más duro de lo que usted piensa”
La dispraxia varía mucho en cuanto a su severidad. Puede afectar mucho a una persona, como es el caso de mi hija, mientras que a otros puede afectarlos en menor proporción (viene a mi mente el actor Daniel Radcliffe, quien tiene una dispraxia leve).
Elizabeth dice que tiene que esforzarse todos los días. Las personas no se dan cuenta que las actividades diarias, incluso las que hace cientos de veces, siguen siendo un desafío para ella. Una gran frustración: En ocasiones, al lavar la ropa coloca el jabón en el compartimento equivocado y esto ocasiona un desastre.
2. “Puedo quedarme atascada”
Elizabeth tiene dificultad para organizar los pasos necesarios para hacer una actividad. Y esto dificulta que comience esos pasos y complete la tarea.
Cuando ella está cansada o nerviosa, se atasca: “Sé qué hacer, pero no puedo empezar”. “¿Qué deberían hacer las personas cuando ella se paraliza?”. “Dime qué anda mal y cómo ayudar”, responde. Esto es algo importante que quiere que las personas sepan.
3. “Duele cuando las personas se frustran conmigo”
Elizabeth dice que algunas personas se impacientan y son rudas con ella por “no poner atención”. Ella dice: “Estoy poniendo atención, lo que pasa es que a veces no entiendo”.
Le pregunté qué quería que las personas hicieran cuando se frustran con ella. Me contestó: “Deberían tomarse un descanso y respirar, y después intentarlo de nuevo”. No es ella, dice, es la dispraxia.
4. “Puede aprender e intentar nuevas cosas pero solo poco a la vez”
Elizabeth cree en ella misma, pero también sabe cómo aprende mejor. Ella dice que a menudo puede sentirse “abrumada ante cosas nuevas” y “teme” no poder hacerlas.
Le pregunté qué la ayudaría. “Me gusta aprender cosas, pero pocas a la vez”, responde. Ella necesita un descanso si intenta hacer mucho a la vez. Para las personas que trabajan con personas que tienen dificultades de aprendizaje y de atención, es crítico saber cómo enseñarlas y motivarlas.
5. “Detesto tener dispraxia…pero sé que es parte de mi vida”
La honestidad es importante. Y todos necesitamos la oportunidad de decir cómo nos sentimos. La cruda realidad es esa, a veces Elizabeth dice que odia tener dispraxia. Cuando dice esto, generalmente la escucho en silencio porque minimizarlo no sería justo y la perjudicaría.
Por fortuna, existen muchos otros momentos en los que hablamos de todas las cosas maravillosas que posee: su gentileza, su sentido del humor y su noble corazón. Estas son las cosas que la hacen ser “Elizabeth”.
Estoy tan orgullosa de mi hija. Ahora asiste a un programa certificado en un colegio universitario y está empezando a sincerarse más.
Sigue hablando Elizabeth. Sé que lo superaremos juntas.
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