Mis hijos tienen autismo y diferencias en la manera de pensar y aprender, y es complicado
Tengo tres hijos. Dos de ellos tienen autismo, dos tienen diferencias en la manera de pensar y aprender, y uno no tiene nada. Esto suena como el principio de un acertijo o un desafío de lógica, pero no es así. Es mi realidad.
Recientemente, mi hijo más pequeño fue diagnosticado con un además de y de . Sigo en estado de shock por su diagnóstico de autismo. Mi sorpresa me sorprendió, porque no es mi primer hijo en recibir un diagnóstico de autismo.
Mi hijo mayor fue diagnosticado a la inversa: primero con el y después descubrimos que también tiene . No me resistí a su diagnóstico de autismo. De hecho, me sentí aliviada cuando finalmente fue diagnosticado.
Antes de que fuera diagnosticado no teníamos manera de enmarcar sus dificultades. Fue un proceso de evaluación y de problemas en la escuela que duró años antes de obtener algunas respuestas. Por lo tanto, me sentí aliviada cuando finalmente pudo recibir los apoyos y servicios que necesitaba.
También me sentía aliviada porque ninguno de nosotros tendría que sentirse solo nunca más. Había toda una comunidad de familias como nosotros y de niños como él.
¿Por qué me había sentido aliviada con el diagnóstico de mi hijo mayor, pero ahora me resistía al de mi hijo menor?
El diagnóstico de autismo de mi hijo menor ocurrió dos años después de que fuera diagnosticado con TDAH. Sentí que ya habíamos encontrado nuestro lugar en la comunidad de personas con diferencias en la manera de pensar y aprender. Pero entonces se sumó el autismo. Ahora no estoy segura a qué comunidad pertenezco.
Definitivamente algunos síntomas del autismo y las diferencias en la manera de pensar y aprender coexisten. Por ejemplo, no estamos seguros si las dificultades sensoriales de nuestro hijo menor están relacionadas con su TDAH, su autismo o con ambas condiciones. Sus problemas de impulsividad y con las habilidades sociales también podrían ser señal de cualquiera de ellas. Pero algunas cosas como su interés intenso en todo lo referente a autos y trenes es una característica de autismo.
No sé si me hubiera sentido de esa manera si él hubiera tenido, digamos TDAH y asma, como la bloggera de Understood Kerri MacKay. Ella tiene ambas y es una defensora en ambas comunidades. Pero eso parece mucho más claro y fácil de separar. Los síntomas relacionados con el asma son causados por el asma. Los síntomas del TDAH son causados por el TDAH.
Las personas me mandan enlaces a historias increíbles y estudios de investigación sobre autismo porque piensan que me puede interesar “como madre”.
También me envían enlaces sobre las diferencias en la manera de pensar y aprender porque piensan que podría interesarme “debido a mi trabajo” (fui maestra y especialista en intervención temprana, y madre defensora).
Pero no es tan sencillo. Mis hijos son únicamente ellos mismos. Tienen desafíos que crean desafíos para mí como madre, desafíos que otras familias han enfrentado y que podrían ayudarme a superar.
Si estoy buscando ayuda, no importa si los recursos y el apoyo que me parecen útiles son específicos para autismo o para el TDAH. Si funcionan, funcionan. Si las personas me entienden, me entienden.
No quiero que mis hijos tengan que abandonar partes de ellos mismos. Quiero que encuentren apoyo donde sea que las personas los entiendan.
No quiero tener que elegir una comunidad en lugar de la otra. Aunque mi experiencia es particular, sé que hay otras familias como la mía. Tampoco quiero que ninguna familia sienta que tiene que elegir.
Pienso que lograr que eso ocurra empieza por entender mejor que los niños pueden tener autismo y diferencias en la manera de pensar y aprender simultáneamente. Pueden tener dos condiciones muy distintas que necesitan intervenciones diferentes. No pueden separar las diferentes partes que los conforman y ponerlas en categorías independientes.
Sería mucho menos frustrante si pudiéramos separar los síntomas de nuestros hijos en una “caja de autismo” y una “caja de diferencias en la manera de pensar y aprender”. Sin embargo, no podemos porque están mezcladas.
Tengo tres hijos. Dos de ellos tienen autismo, dos tienen diferencias en la manera de pensar y aprender, y uno no tiene nada. Los tres tienen la habilidad de hacerme reír, hacerme sentir orgullosa, hacerme llorar y volverme loca. Todos ellos merecen pertenecer a cualquier grupo de niños como ellos, incluso aunque no encajen perfectamente en un grupo en particular.
