Desistir de lo “normal”
Mi hijo ha vivido gran parte de su vida en el espacio entre “lo normal” y lo que no lo es.
Su discapacidad de aprendizaje no verbal afecta sus destrezas prácticas y sociales y, si usted pasara tiempo con él, sin duda se daría cuenta.
Sin embargo, cuando considerábamos campamentos o clases para “chicos como Adam”, conforme iba creciendo, sabíamos que tampoco encajaría allí. Irónicamente, su grado de funcionamiento era demasiado alto. Adam tenía amigos, sacaba buenas calificaciones en la escuela y “pasó por normal” cuando tuvo que hacerlo. También sabía suficiente como para sentirse insultado por la mera sugestión de ir a esos lugares.
Como padres asustados y preocupados que eramos, encontramos cierto alivio en la resistencia de Adam. Significaba que, tal vez, sus dificultades no eran tan graves. Que, quizá, solo eran visibles para nosotros porque estábamos cerca de él. Así que nos prestamos al juego. Nunca le dijimos abiertamente a su hermano menor por qué Adam iba con terapeutas ocupacionales y psicólogos.
A temprana edad obtuvimos un para Adam, pero él nunca usó sus . Incluso preferimos que sus abuelos creyeran que Adam era rudo, en lugar de explicarles que nuestro primer hijo no “encajaba, ni era igual que los demás”.
Ni siquiera les dijimos, específicamente, que tenía una discapacidad. Él solo tenía algunos, vamos, “retos” que enfrentar.
Cuando llegó el momento de hacer las solicitudes de admisión para las universidades, estábamos eufóricos. En papel, Adam lucía como un excelente candidato, dadas sus calificaciones sobresalientes y la calidad de sus ensayos. Ninguna universidad sabría que había tenido un IEP durante el bachillerato. Por primera vez sentimos que nada ni nadie sería un obstáculo para que nuestro hijo lograra sus metas.
Así parecía, hasta que tuvo una crisis. A medida que se aproximaba la primavera y el momento de ir a la universidad, Adam dejó de funcionar. Se pasaba horas acostado en el sofá. El historial de búsquedas de su computadora reveló que había estado investigando sobre suicidio.
Adam volvió a la terapia tan pronto como fue posible y, esta vez, todos empezamos a hablar abiertamente. Le explicamos a Adam y a su hermano lo que era una discapacidad de aprendizaje no verbal y cómo había afectado a Adam social y emocionalmente. Para nuestros dos hijos la vida en nuestro hogar y los retos que habíamos enfrentado comenzaron a tener sentido. Y definitivamente era algo que hubiese querido hacer antes.
También cambiamos nuestra actitud en lo referente a la universidad. En lugar de enfocarnos en la “mejor” universidad que podría admitir a Adam, nos enfocamos en ayudarlo a encontrar la escuela que mejor se adaptara a sus necesidades. Eso significaba que, además de ofrecer un programa académico de calidad, la institución debía tener una oficina de discapacidades eficiente y responsable, que se encargara de proporcionar la ayuda que él necesitaba.
Volvimos a visitar las universidades, pero esta vez incluímos la oficina de servicios estudiantiles (a veces las universidades usan un nombre diferente). Admitiré que... fue una experiencia ambivalente: dulce y amarga. Cuando nos dirigíamos a las reuniones con los diferentes trabajadores sociales, era evidente que nuestro hijo no había superado su discapacidad. Y probablemente nunca lo haría. Pero cada vez que escuchaba a Adam presentarse y explicar, “tengo una discapacidad de aprendizaje no verbal y creo que podría necesitar ayuda”, sabía que finalmente él estaba aceptando quién era.
Y, a final de cuentas, nosotros también.
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